Wat te doen als een gezinslid ernstig ziek is?

Dit jaar is een bewogen jaar voor De Wederhelft. De behandeling van de uitzaaiingen van zijn kanker vraagt al maandenlang veel van zijn lichaam. Doordat ikzelf al jaar en dag werk in de OCMW-sector, ben ik vrij snel in actie geschoten om zijn en onze sociale rechten te onderzoeken. De sociale dienst van het ziekenhuis kon me bitter weinig informeren. Met hulp van de sociale dienst van het ziekenfonds en de collega’s van het OCMW is het me vrij goed gelukt om één en ander uit te spitten.

Tip van deze ervaringsdeskundige: vraag hulp, zeker als je niet thuis bent in de materie. Je moet zelf de nodige stappen zetten in je zoektocht naar informatie, men komt het je niet op een schoteltje presenteren. Spijtig genoeg. Wij zijn assertieve volwassenen maar ik vraag me af wat mensen in onze situatie mislopen wanneer ze niet bekend zijn met het uitgebreide hulpverleningsaanbod op verschillende bestuursniveaus.

Nog een tip: denk aan de notaris. Ik wil niet doemdenken maar wanneer je partner ernstig ziek is, moet je met alle scenario’s rekening houden. Dat werd ons fijntjes onder de neus gewreven tijdens het eerste consult bij de oncoloog. Informeer je, het kost niks. Een notaris is er niet alleen om je testament en successieplanning mee in orde te brengen. Wij hebben bijvoorbeeld ook onze zorgvolmachten in orde gebracht. Bekijk ook je huwelijksstelsel eens kritisch, zeker als er kinderen in het spel zijn. Informeer je over successierechten, volle eigendom, naakte eigendom, vruchtgebruik, … Neem de tijd om alles te overdenken en samen goed door te praten. Het kost wat geld om al die dingen op orde te zetten want wie denkt daar in godsnaam aan als hij trouwt, maar het kan je veel miserie besparen. Stel dat je onvoorbereid voor een voldongen feit komt te staan en je moet onder tijdsdruk belangrijke beslissingen nemen: da’s verre van ideaal.

Vanwege de chemotherapie werd het dossier van De Wederhelft bij de FOD Sociale Zekerheid/ Directie – generaal Personen met een handicap met voorrang behandeld, waarvoor dank. Een zestal weken na de aanvraag zat bijvoorbeeld zijn parkeerkaart al in de brievenbus. Voor hem is die meer dan welkom, nu nog steeds, omdat hij snel vermoeid is.

Andere keywords als je je verdiept in de sociale rechten van een zorgbehoevende: zorgkas, regeling betalende derde bij de dokter, zorgbudget, thuiszorg, mantelzorg, remgeldteller, recht op verhoogde tegemoetkoming, recht op verhoogde kinderbijslag, … Zo kan ik nog wel even door gaan.

Vorige week zat er plots, out of the blue, een European Disability Card voor de Wederhelft in de brievenbus. Ik heb er al wel van gehoord maar moest toch even opzoeken wat dat nu precies is.

De European Disability Card wil de toegankelijkheid voor personen met een handicap en hun inclusie in de maatschappij bevorderen. Het project willigt een vraag in van personen met een handicap en de verenigingen van personen met een handicap. Het ligt in de lijn van een initiatief van de Europese Commissie, die de opstart van de kaart gecofinancierd heeft.

Acht EU-lidstaten nemen deel aan het project voor de ontwikkeling van de European Disability Card: België, Cyprus, Estland, Finland, Italië, Malta, Roemenië en Slovenië.

We zijn heel dankbaar dat hij deze kaart zomaar in de bus krijgt dankzij de fameuze administratieve vereenvoudiging want niemand had ons hier een tip over gegeven. Zoals we zoveel zelf hebben moeten uitzoeken maar soit.

Omdat we niet goed wisten wat we met die kaart aanmoeten, vroeg ik hulp aan mijnheer Google. Al gauw kwam ik terecht op een overzichtelijke website met meer informatie over het hoe en waarom van deze kaart. Het meest interessante voor de gebruiker van die kaart, namelijk de waarde die ze heeft bij de verschillende partners, is nog beter verstopt dan een staatsgeheim. Dat heeft niks te maken met de website over de kaart an sich, maar alles met de partners. En da’s werkelijk zonde. Deze kaart is een nobel initiatief en de filosofie er achter kan geen tegenstanders hebben. En toch lijkt de missie van die partners ‘Vergeet dat je deze kaart hebt.’ Met waarde bedoel ik trouwens niet alleen of er kortingen zijn maar ook andere niet-financiële voordelen zoals bijvoorbeeld parkeergelegenheid vlakbij of andere modaliteiten voor personen met een handicap.

Je moet bij elke partner apart gaan informeren wat hun partnerschap juist inhoudt. Het lijkt wel of je moet gaan bedelen. Kan dat nu echt niet een beetje transparanter? Waarom niet op hun website een foto van de kaart plaatsen met daarachter een hyperlink naar de informatie over het nut van de kaart bij die respectievelijke partner? Ik kan je verzekeren dat je geen tijd op overschot hebt als een gezinslid van de ene dag op de andere ernstig ziek blijkt te zijn. Die ziekte treft immers niet alleen de patiënt zelf, maar heel het gezin. Zij het op een andere manier maar het valt toch niet te onderschatten.

Het is op zich al vervelend dat je beroepsinkomsten door deze ziekte dalen terwijl de kosten in je gezin fameus stijgen. Denk maar aan medische kosten, thuiszorg, kosten die niet door de hospitalisatieverzekering of het ziekenfonds terugbetaald worden, in ons geval bijkomend nog eens verbouwingen die onverwacht deels uitbesteed moeten worden, … Dan spreek ik nog niet over de stress, de angst en de onzekerheid die je huishouden binnendondert en elk gezinslid dagelijks onophoudend ambeteert. Over de zelfzorg voor de partner of het gebrek er aan, net wanneer die de steunpilaar van het gezin wordt. Over de moeite die het kost om je kinderen de kans te geven kind te kunnen zijn in een moeilijke periode. Over de machteloosheid van patiënt en partner in het hele behandelingsproces dat je moet ondergaan. En zo kan ik nog even doorgaan.

Het is niet mijn bedoeling hier aan de klaagmuur te staan. Wel wil ik jullie er bewust van maken dat het niet altijd even gemakkelijk is. Dat het spijtig is dat de informatie over ‘Een handicap, wat nu’ veel te verspreid zit. Dat het voor professionals in deze materie zeker niet makkelijk is om door de bomen het bos te zien en dat de patiënt en zijn gezin daar ernstig de dupe van kunnen zijn. Hopelijk kan ik met dit tekstje sommigen op weg helpen in hun zoektocht naar informatie en advies…

En als uitsmijter: niet elke handicap is zichtbaar. Trek dus geen scheef gezicht als je iemand ziet parkeren op een parkeerplaats voor gehandicapten terwijl die 2 benen heeft en niet in een rolstoel zit. Of als er godbetert ook een stel kinderen uit die auto stapt. Want ook iemand met een handicap heeft het recht om zijn leven te leven met de mogelijkheden die hij ter beschikking heeft. Die parkeerkaart krijg je niet bij een doos cornflakes.