Lifechanger

Minder prettig nieuws deze keer. Kanker sloeg geheel onverwacht en hard toe in ons gezin. We kiezen er bewust voor om deze tekst met de wereld te delen. Zo beschikt iedereen uit onze omgeving op hetzelfde moment over dezelfde informatie. We willen geen energie verspillen aan het ontkrachten van roddels en indianenverhalen. We focussen ons op wat er echt toe doet: het herstel van De Wederhelft, onze kinderen en mijn bevalling over een maand. Wat betreft de timing waarop we dit de wereld insturen: De Wederhelft en ik hebben onze kinderen op de eerste plaats gezet. We hadden één en ander te verwerken. Als koppel hebben we slopende weken achter de rug. Onze kinderen hebben we hier bewust buiten gelaten. Zij verdienden leuke kerstdagen met veel plezier, cadeautjes, een ongedwongen samenzijn. We hebben ook gewacht tot we zelf voldoende duidelijkheid hadden om hen een duidelijke communicatie te kunnen geven over wat ze kunnen verwachten. Samen willen we ook enkele ingelichte intimi bedanken voor hun steun, de aangeboden hulp, de tips en informatie die we kregen. Het doet ons deugd vast te stellen dat onvoorwaardelijke naastenliefde nog bestaat in deze maatschappij.

Hoe het begon

Dat weet niemand. Symptomen? Geen enkel. Ook niet als we terugkijken op de afgelopen maanden met wat we nu weten.

Zaterdag 17 december: samen met de kinderen ploften we ’s avonds in de zetel om naar een film te kijken. Terwijl we ons nadien klaar maken om te gaan douchen en slapen, zie ik plots dat één bovenbeen van De Wederhelft stevig gezwollen is. ‘Heb jij geen last van je been?’ Neen dus, verbaasd kijkt hij en ziet dat het ene bovenbeen dubbel zo dik is in vergelijking met het andere. Beiden hebben we een EHBO-brevet en een gezonde interesse in de medische wetenschap.

Op de badkamer bekijken we het wat beter. Ik vraag hem de dokter van wacht te bellen want ik heb het niet met een zwelling waar je niet aan ziet wat ze betekent: geen roodheid, geen warmte, geen vocht, geen letsels die wijzen op een ontstoken wondje. Geen koorts, geen pijn, niks van dat alles. Helemaal niks, alleen een dik bovenbeen. Volgens de huisarts van wacht kan het lymfevocht zijn dat zich opstapelde door in een slechte houding in de zetel te hangen, en dat zou wegtrekken tijdens de nacht. Afwachten tot morgenochtend dus.

Onderzoeken

Zondag 18 december: niks veranderd. Tijd voor een bezoekje aan de volgende huisarts van wacht. Die had geen idee wat er aan de hand kon zijn, maar vond de zwelling abnormaal genoeg om door te verwijzen naar de dienst spoedgevallen voor beeldvorming. Of we hem nadien iets wilden laten weten want hij krijgt als dokter van wacht de verslagen niet doorgestuurd. Natuurlijk dokter, zullen we doen.

Spoedgevallen: grote ogen, vreemde blikken. In eerste instantie een echografie, om bloedklonters uit te sluiten, maar dat is negatief. Daarna nog RX en bloedname. Het geeft geen uitsluitsel over wat hier gebeurt. Tig keer worden dezelfde vragen gesteld over klachten, medicatie, enz. De dokters willen nog een MRI – scan uitvoeren, maar die kan ten vroegste maandag ingepland worden. De Wederhelft wordt opgenomen ter observatie. ’s Anderendaags volgen verdere onderzoeken. Ondertussen zet ik een hulpactie op het getouw want jah… hoogzwanger, 3 kinderen die doodongerust zijn en een wederhelft die in het ziekenhuis zit zonder eten en propere onderbroek. We zijn er niet helemaal gerust in maar lachen er nog mee. Dat we de contactgegevens van de crew van ‘Mysterie Diagnosis’ misschien eens moeten opzoeken.

Maandag 19 december: een rollercoaster die eindigt in de dieperik. Een MRI-scan wijst uit dat er een abnormale weefselgroei in dat bovenbeen zit die er niet hoort te zitten. De behandelende arts heeft op dat moment nog altijd geen idee wat het kan zijn, goedaardig of kwaadaardig. Hij stuurt de beelden door naar een professor in orthopedische oncologie (troost u, wij wisten ook niet dat die specialisatie bestaat) in Pellenberg. Meteen telefoon dat deze patiënt een CT scan met contrastvloeistof moet krijgen en overgebracht worden naar Pellenberg. Zo gezegd, zo gedaan. Tegen dat De Wederhelft terug op zijn kamer is na de MRI-scan en aan zijn middagmaal wil beginnen, staan de dokters en verpleegsters klaar om zijn eten weg te nemen en een fles met een liter contrastvloeistof in de plaats te geven. Terwijl we wachten op de afspraak voor de CT scan, praten we veel. We weten wat men zoekt: uitzaaiingen. Het ziekenvervoer wordt door de verpleging geregeld. Onze kinderen zitten nietsvermoedend op school. Ze gaan ongelukkig zijn dat ze papa vanavond niet terug zien en niet kunnen gaan bezoeken in het ziekenhuis.

Terwijl De Wederhelft in een taxi zit op weg naar Pellenberg, haal ik de kinderen op van school en begin aan de gebruikelijke avondspits. Ze nemen het niet zo goed op dat ze papa niet kunnen zien. Ze maken zich zorgen, er vloeien tranen. Ze zijn 9, 7 en 6 jaar momenteel. Papa belt ’s avonds even met zijn kindjes, het stelt hen een beetje gerust. Dan een berichtje dat er vanavond nog een consultatie volgt bij de prof. Orthopedische oncologie, ik weiger op dit moment te googlen. Ik weet wat dit kan betekenen. We wachten op duidelijkheid.

Diagnose

Net als ik me begin af te vragen of die prof er wat mee aan het rammelen is, volgt er nieuws. De Wederhelft heeft er een laatavondconsultatie van meer dan een uur opzitten. Hij heeft een tumor in zijn bovenbeen. 16 cm bij 10 cm bij 13 cm. Teken het gerust eens op een blad papier: da’s niet klein. Bam, met die zin wordt de grond onder onze voeten weg geveegd. Dit is sowieso kanker. Maar afhankelijk van het type, een lymfoom of een sarcoom, verschilt de behandeling. Dus moet er een biopsie gebeuren. Is er goed nieuws? Ja, gelukkig wel. Er zijn geen uitzaaiingen. De tumor zit netjes ingekapseld tussen de spieren en raakt geen bot, bloedvaten of zenuwen. De kanker is behandelbaar, de prognose is goed. Op termijn.

Biopsie

De biopsie wordt ingepland voor woensdag 21 december. Als de prof op dinsdag eerder door haar operaties geraakt, wordt de biopsie al op dinsdag genomen. Dat betekent: dag 3 dat De Wederhelft geen eten krijgt. ’s Ochtends wordt hij voorbereid voor het geval de ingreep op dinsdag zou doorgaan. Van zijn kamergenoot hoor ik dat het scheren een uur duurde. Wat wil je met 1m90 Wederhelft die van enkel tot navel aan één kant zo zacht als een babyvelletje moet zijn. We proberen er onze humor niet bij te verliezen.

Hoe ga je met zoiets om?

Ik wil de dag na de diagnose gaan werken om mijn gedachten te verzetten. Uiteindelijk zal er sowieso niks gebeuren qua onderzoeken tijdens de voormiddag. Het lukt niet, ik moet forfait geven. Ik pik de auto van De Wederhelft op in het ziekenhuis in Diest en rijd naar Pellenberg. Tot dat moment hebben we deze opdoffer noodgedwongen elk apart verwerkt. Voor mij valt dit behoorlijk zwaar. Niet alleen zit er een baby in mijn buik te wachten om geboren te worden, onze 3 kinderen voelen dat er iets is. Ze stellen vragen die ik eerlijk beantwoord zonder veel prijs te geven. Een aantal mensen moet ik inlichten omdat het nu eenmaal niet anders gaat. Mijn tranen bewaar ik voor de momenten dat ik alleen ben al lukt het niet altijd. Eten, drinken, slapen: het staat dezer dagen niet in mijn woordenboek. Baby vindt het maar niks.

Een beperkt aantal mensen worden ingelicht. Naasten waarvan we weten dat we hen de komende periode heel erg nodig gaan hebben om dit allemaal door te spartelen. Ik fungeer een beetje als buffer voor De Wederhelft. Hij moet zich focussen op zijn lichaam en wat hem te wachten staat. Hij hoeft zich geen zorgen te maken over kinderopvang, paperassen voor het werk, de hospitalisatieverzekering, het huishouden, kerstcadeautjes, …

Bij De Wederhelft ben ik rustig. We praten over ernstige en minder ernstige dingen. We regelen vanop zijn ziekenbed één en ander voor de nakende bevalling. We praten met zijn kamergenoot die in een gelijkaardige situatie zit. Voor en na ben ik een wrak. Ik help hem niet met mijn tranen. Al denk ik dat hij aan mijn gezicht wel ziet dat die er geweest zijn. Uiteindelijk wordt de biopsie toch nog op dinsdag genomen. Woensdag wachten we gans de dag op een bezoekje van de prof zodat hij naar huis kan. Uiteindelijk blijkt het ijdele hoop, ze geraakt er pas na 23 u.

Naar huis

Donderdag 22 december: hij mag naar huis! De ingreep is goed verlopen. Nu is het wachten tot vrijdag 30 december. Dan wordt zijn dossier besproken op een interdisciplinair overleg en kan de prof ons het te volgen traject uit de doeken doen. We vieren in tussentijd kerst met de kinderen en met de familie, zo normaal mogelijk. Het onderwerp ‘kanker’ wordt vermeden. Kinderoortjes zijn namelijk als satellieten. Ze vangen meer op dan je voor mogelijk houdt.

Ik gebruik deze dagen om ons zoveel mogelijk voor te bereiden op wat gaat komen. Ziekenvervoer, thuiszorg, de nakende bevalling, de administratie die bij dit alles komt kijken, … Een spoedconsultatie bij een erg begripvolle gynaecoloog stelt ons een beetje gerust wat de bevalling betreft. Naarmate de dagen verstrijken en het consult bij de prof nadert, neemt de stress toe.

Behandeling

30 december: we worden om 20u verwacht bij de prof in Pellenberg. Beiden hebben we er een quasi slapeloze nacht opzitten. We weten immers waarvoor we naar ginds zullen rijden ’s avonds. Ik ga een halve dag werken, de afleiding is welkom. De Wederhelft treft de laatste voorbereidingen voor een uitgesteld kerstfeestje in intieme kring. Zo kan ook hij zijn gedachten wat verzetten. We stemmen met de babysitters van dienst af wat de kinderen al weten voor het geval er vragen komen terwijl we weg zijn.

‘Papa, als je terug bent van de dokter… Mogen wij dan ook weten wat je aan je been hebt?’ Dat zullen we morgen vertellen. De rest van de dag is de sfeer geladen. We weten van de ander wat er constant door ons hoofd spookt maar proberen het zo goed mogelijk te verbergen voor de kinderen.

22 uur: wij zijn aan de beurt voor de consultatie bij de prof. Ze neemt ruim de tijd om ons te informeren en onze vragen te beantwoorden. In Pellenberg kijken ze er niet vreemd van op dat de prof zo laat nog werkt. Elders gaan alle lichten ’s avonds uit, in de wachtzaal ‘orthopedische oncologie’ niet.

Tegen de vermoedens in, blijkt het niet om een lymfoom te gaan. De Wederhelft heeft een sarcoom in zijn been zitten. Er bestaan tientallen types van sarcomen, uit de biopsie kan men nog niet afleiden welk type in zijn been zit. Bijkomend onderzoek op het afgenomen weefsel is volop aan de gang. De meest voorkomende sarcomen, waaronder het Ewing-sarcoom, zijn al uitgesloten, het meest waarschijnlijk is een Myxoid sarcoom.

Behandelplan

Chemotherapie wordt geschrapt van het menu. Dat is al een hele opluchting. De behandeling bestaat uit radiotherapie (bestraling) en een operatie. Afhankelijk van het type sarcoom, kan de volgorde van beide behandelingen nog omgekeerd worden.

Scenario 1: eerst radiotherapie gedurende 5-6 weken à rato van 5 sessies per week. Dan een rustperiode om de huid te laten herstellen. Hierdoor zou de tumor krimpen. Vervolgens een operatie om de verkleinde tumor weg te halen. Nadien een revalidatie.

Scenario 2: de tumor (2 weken geleden 16 bij 13 cm) wordt eerst operatief verwijderd. Deze operatie is wat lastiger dan in het eerste scenario omwille van de omvang van de tumor. Een ziekenhuisverblijf van een tiental dagen is noodzakelijk, gevolgd door een revalidatie. Wanneer de wonde goed genezen is, wordt radiotherapie opgestart.

Over een week weten we welk scenario gevolgd zal worden. Dan zijn de aanvullende onderzoeksresultaten van de biopsie binnen en besproken op een interdisciplinair overleg. We weten dat we niet te kiezen hebben maar scenario 1 zou net iets praktischer uitkomen momenteel. Radiotherapie is minder ingrijpend op het functioneren en de aanwezigheid van De Wederhelft waardoor hij in dat geval de geboorte van ons kindje kan meemaken.

Als er eerst geopereerd moet worden, is dat voor ons logistiek een kleine ramp. Gezien hij 10 dagen aan een ziekenhuisbed gekluisterd zit in de periode dat ik moet bevallen, weten we niet waarheen met onze 3 kinderen. Als mama en papa allebei tegelijk in een ander ziekenhuis liggen, moeten we een oplossing achter de hand hebben voor de kroost. Probleem is dat noch zijn ingreep, noch mijn bevalling uitgesteld kan worden. De natuur heeft soms een belachelijk gevoel voor humor.

Momenteel wachten we de verdere onderzoeken af. We hebben wel onze kinderen al ingelicht. Wat de toekomst voor ieder van ons in petto heeft, weet niemand. En da’s misschien maar goed ook. De ‘waarom’-vraag hebben we ons nooit gesteld. Dit kruist ons pad en we pakken het aan. De Wederhelft is niet alleen in zijn gevecht. Maar kijk niet vreemd op als we niet meteen antwoorden op een berichtje of er wat bedrukt bij lopen. We hebben de komende maanden één en ander aan ons hoofd. We stellen zelf onze prioriteiten, met onze gezondheid en onze kinderen bovenaan.